Segregator Onkorodzica to narzędzie dla rodziców dzieci po diagnozie choroby nowotworowej. Teczka pomoże rodzicom w zorganizowaniu pobyt dziecka w szpitalu, pozyskaniu koniecznej wiedzy i uporządkowaniu dokumentacji medycznej. Segregatordostępny jest już na dziecięcych oddziałach szpitalnych w Katowicach, Zabrzu i Rzeszowie.
- Według statystyk ok. 1200 dzieci rocznie zapada w Polsce na chorobę onkologiczną. Razem z dziećmi na oddziały przychodzą opiekujący się nimi rodzice. Segregator może być dla nich pierwszym przewodnikiem w szpitalnej rzeczywistości - mówi Paweł Szczeszek, prezes Grupy TAURON. - Od wielu lat TAURON wspiera dzieci z oddziałów onkologicznych. Dziś przekazujemy praktyczny segregator, z którego będą mogli korzystać rodzice w sytuacji mierzenia się z chorobą dziecka. Wiedza medyczna zawarta w segregatorze sformułowana jest w zrozumiały sposób, a dzięki przemyślanemu układowi, może stanowić przewodnik dla rodziców w leczeniu dziecka – dodaje szef katowickiego koncernu energetycznego.
Segregator Onkorodzica jest odpowiedzią na potrzebę wsparcia merytorycznego i organizacyjnego jaką zgłasza wielu rodziców, którzy po raz pierwszy pojawiają się na szpitalnych oddziałach onkologii dziecięcej. Dla rodziców dzieci chorych onkologicznie pierwsze dni na oddziale wzbudzają poczucie niepewności i zagubienia, potęgowane przez nieznajomość choroby i procesu leczenia.
- Rodzice są zalewani trudnymi pojęciami medycznymi, których nie potrafią zrozumieć i przetworzyć, dlatego szukając informacji sięgają do różnych, często nierzetelnych źródeł. Stąd idea portalu, że wiedza pomaga. Rodzic, który rozumie chorobę, leczenie, procedury, a więc ma wiedzę - może lepiej współpracować z lekarzami i personelem medycznym - mówi Jolanta Czernicka-Siwecka, Prezeska Fundacji ISKIERKA, mama chorującego przed laty dziecka.
Kontynuacją działań portalu jest projekt Segregator Onkorodzica. Jego pomysłodawczyni,
redaktorka naczelna portalu Onkorodzice.pl, Ewa Majewska, jest również onkomamą.
- Pierwsze chwile w szpitalu po usłyszeniu, że dziecko ma nowotwór są niezwykle ciężkie. My rodzice czuje-my strach o życie dziecka i często nie wiemy, jak przetrwać kolejne dni. Wielu z nas brakuje wskazówek jak ten czas zorganizować, jak wspierać dziecko i skąd czerpać wsparcie dla siebie i najbliższej rodziny. Segregator ma w tym pomóc. Dzięki zebraniu doświadczeń wielu onkorodziców zaprojektowaliśmy go tak, aby najlepiej odpowiadał na potrzeby opiekunów chorego dziecka – mówi Ewa Majewska, redaktor naczelna portalu Onkorodzice.pl.
Projekt jest realizowany dzięki finansowemu zaangażowaniu TAURONA, który po raz kolejny wspiera Fundację ISKIERKA w działaniach na rzecz dzieci onkologicznie chorych i ich rodziców.
Czym jest Segregator Onkorodzica? To kompendium wiedzy i organizer pobytu dziecka i rodzica w szpitalu – składa się on z:
1. Karty z informacjami
S.O. zawiera tematyczne rozdziały takie jak na Portalu, ale w dużo bardziej skróconej wersji. Dotyczą one:
- pierwszych chwil w szpitalu, ze wskazówkami jak zorganizować pobyt w placówce i współpracować z lekarzami,
- leczenia, z najważniejszymi informacjami o chorobie, przyszłych zabiegach, badaniach, także o ich skutkach,
- wsparcia, z informacjami o tym, gdzie i jak go znaleźć,
- diety i opieki, z wszystkimi niezbędnymi wytycznymi,
- oraz tego jak zaplanować opiekę medyczną po zakończeniu leczenia szpitalnego.
Ważne - na dole każdej karty znajduje się informacja, gdzie szukać w danym temacie szerszej wiedzy na portalu Onkorodzice.pl oraz kod QR, który tam przeniesie.
2. Karty organizera – do wypełniania
S.O. porządkuje informacje dotyczące leczenia i pobytu dziecka szpitalu; rodzice/opiekunowie znajdą tutaj karty do notowania obserwacji, zaleceń lekarzy, pomiarów parametrów oraz plany dni i tygodni. Dodatkowe karty można pobrać i wydrukować ze strony na Portalu dedykowanej S.O.
3. Teczka na dokumenty
S. O. to miejsce, gdzie rodzic/opiekun może schować wszystkie wyniki badań, recepty, zalecenia lekarskie i inne dokumenty związane z pobytem dziecka w szpitalu. To praktyczne narzędzie, które może towarzyszyć podczas pobytu w szpitalu oraz planowanych wizyt u lekarzy.
Jak działa Segregator Onkorodzica?
WYPRÓBUJ - S.O może być przekazywany rodzicom na każdym oddziale onkologii i hematologii dziecięcej w Polsce, w szczególności tym, którzy właśnie usłyszeli diagnozę choroby nowotworowej u dziecka.
SAM ZAPROJEKTUJ - wnętrze S.O. można samemu zaprojektować: dodając własne dokumenty i wyniki badań, zmieniając jego zawartość zgodnie ze swoimi potrzebami
- Informacje, które zawarte są w tym segregatorze pomogą nam lekarzom w komunikacji z rodzicami. Rozmowa na temat diagnozy, leczenia i rokowania wymaga od nas przekazania rodzicom bardzo wielu informacji i trudnych pojęć. Mija wiele czasu zanim rodzic przyswoi i poukłada sobie te informacje. Segregator oraz zamieszczone tam odnośniki, do rzetelnej wiedzy na portalu onkorodzice.pl. pomogą rodzicom w ich zrozumieniu i usystematyzowaniu" – komentuje inicjatywę dr hab. n. med. Agnieszka Mizia-Malarz, kierująca Oddziałem Onkologii, Hematologii i Chemioterapii w Górnośląskim centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach.
Segregator pojawi się na początku w wersji pilotażowej na dziecięcych od działach onkologicznych szpitali, gdzie działa Fundacja ISKIERKA: w Katowicach, Zabrzu i Rzeszowie. Na tych oddziałach Fundacja ISKIERKA i portal onkorodzice.pl zbiorą opinie i uwagi rodziców, które będą uwzględnione w kolejnym wydaniu. Docelowo do projektu zaproszone będą wszystkie oddziały onkologii i hematologii dziecięcej w Polsce. Do dyspozycji rodziców i opiekunów będzie 2000 sztuk SEGREGATORA.
